Entrevista Eneko García

Hace unos días ya mencionábamos en nuestro blog el nombre de Eneko Garcia de Mendoza. Hoy vamos a contaros su historia de superación personal y de cómo ha superado las barreras invisibles, y también muchísimas de las visibles.

Eneko García de Mendoza es una persona trans de 42 años. Tiene Síndrome de Usher, una enfermedad hereditaria que causa la pérdida de la audición y retinosis pigmentaria, un problema en la vista que con el tiempo provoca también la pérdida de la visión. Además del Síndrome de Usher, Eneko es autista altamente funcional. Pero esto no es un impedimento para él, ya que el año pasado se graduó en CAFyDE .

1. Eneko, cuéntanos. ¿Cómo un informático como tú decide dedicarse al deporte?
En el pasado, aunque hacía algo de ejercicio, mi estilo de vida no era muy saludable y era muy sedentario (tanto por mi trabajo como por mi ocio, me pasaba gran parte de la vida sentado ante pantalla).
La pérdida de visión, sumada a un contexto de importantes recortes de personal debido a la crisis económica supuso el fin de mi vida laboral como informático. Atravesé una época muy dura, en la cual la pérdida de visión, y de mi enfoque de vida laboralmente hablando, era solo uno de muchos problemas. Una de las cosas que me ayudó a salir del pozo, es poco a poco empezar a tener un estilo de vida saludable, con ejercicio físico pautado por un entrenador personal. Y otra de las cosas, es que al plantearme qué quería hacer con mi vida, me planteé recuperar aquellas ilusiones y aficiones que había abandonado de joven: una de ellas el esquí.

2. ¿Por qué decidiste cursar una carrera como CAFE en lugar de hacer un ciclo formativo?
Probé de estudiar otras cosas (idiomas, también hice un año de física), pero al no disponer de adaptaciones adecuadas, y también descubrir que no me apasionaba, no acabé progresando demasiado.
Me ayudó muchísimo (a muchos niveles) el realizar ejercicio físico bien pautado, y me gustó muchísimo, por lo que decidí aprender lo máximo que podía. Dado que me provengo del ámbito tecnológico, y me atrae la ciencia, me planteé directamente estudiar el grado universitario, porque lo que quería además de aprender sobre ejercicio físico y salud, entender el porqué de las cosas.

3. ¿Cuáles son las facilidades con las que te has encontrado?
La mayor facilidad que me he encontrado es disponer del Servicio de Atención a Estudiantes con Necesidades Educativas Específicas (SAENEE) del INEFC de Barcelona, atendido por María José Montilla, una gran persona y gran profesional. Ha realizado un gran trabajo, de principio a fin de los estudios para facilitarme lo mejor posible las adaptaciones que podía requerir. Entre ellas, la clave ha sido de poder tener una compañera de soporte, Miriam, una gran persona, y con quien nos hemos ayudado mucho mutuamente durante todo el grado. Y finalmente me gustaría hacer una mención al personal a todo el equipo docente y al de servicios, que en su gran mayoría han hecho un esfuerzo para adaptarse a la situación en lo posible.

4. ¿Y las dificultades? ¿Y cómo consigues superarlas?
Esta pregunta está siendo bastante complicada de responder. Podría escribir un libro sobre ello. Lo que podría parecer la principal dificultad, la discapacidad visual, en realidad ha sido lo de menos (aunque las hay). Las principales dificultades y barreras son sociales e invisibles. Quedándome en la parte “fácil”, respecto a la discapacidad visual y auditiva, puedo decir que se superan por una combinación de ganas, esfuerzo, colaboración de los centros de formación y de varias personas y (mucho) dinero.
Pero las mayores dificultades derivan, como he comentado, de las barreras invisibles y las sociales. Desde el todavía muy presente rechazo o menosprecio, en parte por desconocimiento, debido a que se percibe las personas con discapacidad como una carga que supone un esfuerzo extra. Esto pasa cuando ante una persona con discapacidad, se observa únicamente la discapacidad (incluso antes que la persona). Hay que cambiar la visión hacia las capacidades. Y también, es conveniente tener presente que, si hacer cambios para hacer posible la inclusión de personas con discapacidad supone un esfuerzo para las demás personas, en lo general la persona con discapacidad podría estar realizando esfuerzo de órdenes de magnitud superior sólo por intentar estar ahí. Y esto no es superación, es porque no queda otra.
Y una última reflexión la dedico a las dificultades de ser autista en un mundo con unos estándares muy establecidos y poco flexibles. Ser autista, resumiendo mucho, supone que algunas estructuras de percepción sensorial, de procesamiento mental y de comunicación funcionan distinto a la gran mayoría (no necesariamente mejor o peor, simplemente es distinto). Esto resulta discapacitante en función del contexto. Has mencionado que soy autista “altamente funcional”, y podrías tener esta percepción de mí, porque en muchas situaciones me veo obligado a disimular mi autismo, y funcionar de una manera que no cause (demasiado) rechazo, y exponerme a situaciones que no me resultan amigables, o ambientes que me resultan abrumadores sensorialmente, si no directamente hostiles (la alternativa sería renunciar a hacer muchas cosas). Ello supone un sobreesfuerzo y una carga enorme, y por ello mi salud mental se ve constantemente comprometida. Y de todo esto hay muy poco conocimiento, muchas ideas falsas, estereotipadas y muchísima incomprensión.
Por poner un ejemplo: no me resulta posible (o me resulta extremadamente costoso) participar salidas o actividades en un grupo numeroso: por la sobresaturación sensorial (que llega a ser dolorosa e incapacitante) y dificultad de comunicación social con tantas interacciones. Lo puedo pagar con un colapso nervioso y necesitar semanas en recuperarme. Sin embargo, puedo funcionar muy bien en grupos reducidos (y abiertos a que pueda ser yo mismo) o ambientes estructurados (que no es lo mismo que inflexibles) y que aceptan y respetan la diversidad. E incluso ejercer liderazgo con éxito.

5. A día de hoy sigues cursando otras formaciones relacionadas con el medio natural como guía de montaña. ¿Te gustaría poder dedicarte al guiaje de grupos? ¿Cuáles son tus objetivos como técnico deportivo en montaña?
Me encanta guiar grupos en actividades de montaña, y compartir lo que más disfruto con otras personas. Es algo que a nivel comercial estándar no es viable que haga. No porque no pueda (que hay cosas que sí y cosas que no, soy muy consciente de mis limitaciones, además de ser muy fanático de aspectos de planificación y seguridad). Sino porque en la lógica comercial actual no puedo ser competitivo.
Mis objetivos van en otra línea: quiero ayudar a mejorar las cosas para facilitar la inclusión real en actividades de montaña tanto a personas con discapacidad como colectivos que por cualquier condición o diversidad lo puedan tener más difícil. A una inclusión real a todos los niveles, no la mera participación como deportista, cliente o usuario.
De momento colaboro con la Federació d’Entitats Excursionistas de Catalunya en su área de inclusión, que está en sus primeros pasos en esta línea. También participo en actividades para personas con discapacidad en montaña, en actos de divulgación y en formación sobre inclusión, diversidad y técnicas de progresión adaptada en montaña (tanto en ámbito reglado como no reglado).

6. Sabemos que la espeleología y al escalda son otros de tus deportes favoritos. ¿Nos puedes explicar cómo los desarrollas? ¿Necesitas acompañantes o guías expertos en discapacidad?
Al principio de realizar las actividades, sí que necesitaba guía siempre y que entendiera de discapacidad, especialmente cómo dar indicaciones a personas con dificultades visuales. Pero con el tiempo, entreno y especialmente trabajo de tecnificación y formación, me he vuelto prácticamente autónomo en estas actividades, es decir, con algunos condicionantes (y a veces a mi ritmo), soy uno más del grupo o cordada.
Creo que es muy importante desarrollar al máximo la autonomía dentro de lo posible y razonable, y explorar y tener en cuenta las capacidades. En mi caso, con la tecnificación he aprendido a gestionar y realizar muchas maniobras con soltura sin depender de la visión. Además, el conocimiento de distintas técnicas me permite tener recursos para adaptarme a muchas situaciones y compensar mis déficits de manera segura y satisfactoria. El haber realizado la formación técnica me ayuda muchísimo también a mi autonomía: en espeleología y/o escalada, el pensar como equipador y saber leer el terreno me ayuda muchísimo, porque de esta manera interpreto las líneas y deduzco donde buscar los anclajes que a priori me resultan muy difícil encontrar visualmente.
Por otro lado, mi funcionamiento autista se adapta muy bien a todo lo que está relacionado con la técnica y seguridad con las cuerdas (además que soy un fanático), y me ayuda mucho a compensar el déficit visual.
En la actualidad, en escalada, hago vía larga, clásica y artificial, dentro de mis posibilidades técnicas y nivel de escalada compartiendo al 100% la responsabilidad de la cordada: asegurando, haciendo largos de primero y conociendo y aplicando las técnicas de autorescate en caso necesario. Lo mismo en espeleología, vías ferratas y descenso de barrancos (preferentemente secos).
En la actualidad no necesito guía experto en discapacidad, ni que necesariamente me den indicaciones (aunque en algunas ocasiones ayuda), pero sí tener un ambiente, por un lado seguro, y por otro lado que ayude un poco en alguno de los condicionantes que tengo: mi falta de autonomía de desplazamiento (¡el problema no lo tengo en la vía de escalada, sino llegar a ella!) y ayudarme en la gestión de sobreestimulación sensorial (ruido ambiente, jaleo, masificaciones, que no son componentes propios de las actividades, pero si se pueden dan acompañados a ellas: estancias albergues o refugios, celebraciones, transporte en grupo, etc…).

Realicé las pruebas de acceso de esquí tal como tradicionalmente se guía a una persona con discapacidad visual: el guía iba delante y yo le seguía la trazada y sus indicaciones. Durante el curso y ya pensando como técnico, creí importante por un lado desarrollar mi autonomía y por otro lado poder demostrar mis conocimientos sin tener nadie que me abra trazada. Así pues, durante el curso fuimos explorando, y en el examen, yo iba delante, mientras que el guía, detrás de mí, me proporcionaba la información que necesitaba (dirección, pendiente y estado de la nieve, o avisarme de algún peligro o alguna cosa a esquivar) además de proteger mi trazada para que nadie se cruce.

7. Estuviste con nosotros hace justo un año en las esquiadas de INEFC en Baqueira. ¿Cuál fue tu experiencia?
Por un lado, ha resultado todo un avance, poder realizar las pruebas de acceso y cursar la formación. Esto ha sido posible en parte gracias a la implicación y lucha de varias partes implicadas, tanto del INEFC como en ETEVA. Las principales dificultades que tuve no fueron durante las sesiones formativas, sino todo lo de alrededor: la falta de autonomía de desplazamiento, los ambientes masificados, grupos grandes, etc… hacía que todo resultara un ambiente abrumador, muy poco comprensivo y bastante hostil hacia una persona autista. Y era difícil de transmitir las necesidades que tenía en este aspecto. Pero aún así debo agradecer a algunas personas, que quizás sin ser conscientes del todo, me han ayudado mucho en este sentido: facilitarme algún viaje en transporte particular y facilitarme tener algún momento/espacio tranquilo para poder realizar descanso/descarga sensorial (de lo contrario, hubiese podido tener problemas serios y permanentes). Hay mucho por hacer para mejorar en este sentido (algo no exclusivo del INEFC o ETEVA, que por algo se ha empezado, sino a nivel general)
En cuanto a la formación, fue muy bien, especialmente con la implicación y esfuerzo del personal formador y técnico que tuve, y también, especialmente del guía que me acompañó (que también era un profesional). Fue una excelente decisión para facilitar la formación y buen desarrollo de las sesiones que guía y docente fuesen personas distintas. No solo para mí, sino que eso permitió que las sesiones no se vieran alteradas significativamente con mi presencia (si la misma persona docente hace tanto las funciones de docencia como de guía, la calidad se ve comprometida en ambos roles).

8. Ya habías practicado previamente esquí alpino con varios grupos de la ONCE. ¿Te atreverías con otro deporte como el snowboard o el esquí de travesía?
¡Totalmente! De hecho, este año he adquirido equipo para esquí de montaña, y esta temporada espero tener ocasión de sacarle partido y así complementar el desarrollo que estoy haciendo (a nivel personal) como alpinista.  ¡Y también no me importaría en absoluto probar la tabla de snow, en un ambiente adecuado!

9. ¿Qué les dirías a todas aquellas personas con algún tipo de discapacidad que no se atreven a practicar deporte?
En primer lugar, me gustaría resaltar que, si la práctica de actividad física y ejercicio físico es muy importante y beneficiosa a muchos niveles para la población general, lo es aún más para las personas con discapacidad, por los mismos motivos: salud, bienestar, calidad de vida, socialización… Pero es que, además, el ejercicio físico y el deporte, además de paliar algunas deficiencias que acompañan a la discapacidad, es una poderosa herramienta para desarrollar capacidades que compensan los déficits y desarrollar la autonomía.
Además, hacer actividades que te gustan, disfrutar de la montaña (o de aquello que te llame) con participación plena e inclusiva a todos los niveles, es un derecho de toda la población y de las personas con discapacidad en concreto (Convención Internacional sobre de los derechos de las Personas con Discapacidad).
Por último, se dice mucho lo de “querer es poder”: yo digo que no es cierto. Hay limitaciones, sí, pero estas no están donde la mayoría de la sociedad piensa, sino que pueden estar mucho más allá de lo que nosotres mismes nos imaginamos.

Eneko es todo un ejemplo de superación, que anima a todas aquellas personas con necesidades especiales a no desistir en su empeño por hacer lo que les gusta.